Terapie gratuita, la Centrul Oncohelp din Timisoara, pentru pacienti cu HPN, o boala extrem de rara. Tratamentul costa 20.000 de euro pe luna

TIMISOARA. Centrul de Oncologie OncoHelp, selectat pentru tratarea uneia dintre cele mai rare boli hematologice din Romania.

CITESTE SI: 123 de camere cu baie proprie, mini bucatarii si spatii de lectura. Un camin studentesc ultra modern va fi construit la Timisoara pentru Universitatea Politehnica, cu bani de la Compania Nationala de Investitii 

In intreaga tara sunt doar cateva zeci de bolnavi care sufera de Hemoglobinurie paroxistica nocturna (HPN), o boala grava, cronica, extrem de rara, cu o evolutie lenta dar care devine mortala in lipsa unui tratament.

Pacientii care sufera de aceasta maladie sunt, practic, dependenti de transfuzii de sange si asta pentru ca sistemul imunitar al pacientului distruge globulele rosii sangvine. Aceasta boala este cauzata de deficitul a doua proteine din corp. Una pana la cinci persoane dintr-un milion de oameni sufera de aceasta afectiune, iar speranta de viata a acestora este de pana la 10 ani, din momentul diagnosticarii, varsta medie la care este descoperita boala fiind intre cuprinsa 35 si 40 de ani.

“Practic, un pacient cu o asemenea afectiune este dependent transfuzional. O persoana care sufera de aceasta boala are nevoie saptamanal de transfuzii de sange, de doua sau trei unitati, adica aproape 1 litru de sange. Asta inseamna, in fapt, o spitalizare continua de cateva zile in fiecare saptamana. Boala nu doar ca este cronica, ci și invalidanta. Practic, pacientul este aproape tintuit la pat, pentru ca hemoglobina are o valoare extrem de scazuta 4-5 grame/100 de ml de sange, in conditiile in care, pentru o persoana sanatoasa valorile sunt cuprinse intre 11,7 gr/dL la femeile de peste 60 de ani si 22gr/dL la un nou nascut. Mai mult, dereglarea sistemului complement, a sistemului de aparare a organismului, are loc indeosebi in timpul somnului. Printre cele mai grave efecte sunt formarea de trombi, a cheagurilor de sange care pot duce la deces”, spune dr. Georgiana Brutaru – medic primar hematolog- Asociatia OncoHelp- Centrul de oncologie OncoHelp.

Includerea Centrului de Oncologie OncoHelp in programul national de tratament al Hemoglobinuriei paroxistica nocturna reprezinta un real ajutor pentru pacientii care sufera de aceasta maladie.

“Practic, pacientii nu mai sunt nevoiti sa vina saptamanal in clinica pentru transfuzii, devin chiar, am putea spune, independenti transfuzional. Apoi, vorbim in timpul tratamentului doar de administrarea unei perfuzii cu un anticorp monoclonal, tratament a carui durata nu depaseste 45 de minute. Datorita acestui ser, supravietuirea la 5 ani a ajuns la peste 95%. Costul unui asemenea tratament, insa, este extrem de mare, de aceea, fara un program national, pacientul are sanse reduse de supravietuire pe termen lung”, spune dr. Georgiana Brutaru – medic primar hematolog- Asociatia OncoHelp- Centrul de oncologie OncoHelp.

Tratamentul a fost administrat la Oncohelp si inainte, insa gratie unei donatii. Acum, Centrul fiind inclus in progrmul national de tratament, nu va mai exista riscul de a ramane fara serul pentru transfuzii.

“Includerea centrului nostru in programul national de tratament pentru Hemoglobinuria paroxistica nocturna arată recunoasterea de catre Ministerul Sanatatii, prin Casa Nationala de Sanatate, a eforturilor pe care noi, cei de la Asociatia OncoHelp, le facem zi de zi pentru a gasi tratamente noi, nu doar pentru a salva viata pacientilor, ci si pentru a imbunatati calitatea vietii. Faptul ca putem acum sa administram un asemenea medicament pacientilor cu aceasta boala rara inseamna reducerea riscurilor pentru acestia de a contracta virusul hepatitei B sau C din cauza transfuziilor saptamanale, reducerea riscului chiar de a nu gasi sangele pentru transfuzii, si vreau sa amintesc aici de perioada primului an de pandemie cand a existat o criza de sange din cauza numarului redus de donatori, dar si reducerea numarului de zile de spitalizare de lunga durata, pentru ca, in acest caz, vorbim doar de spitalizare de zi necesară realizarii unei perfuzii. Trebuie spus ca noi am administrat si pana acum tratamentul cuprins in programul national, dar acest lucru a fost posibil doar datorita unei donatii de la producatorul medicamentului”, spune dr. Valeriu Boruga – manager Asociatia OncoHelp- Centrul de Oncologie OncoHelp.

Costul unui asemenea tratament se ridica la peste 20.000 de euro lunar.