„Salvati copiii” a inceput saptamana bolilor rare la Timisoara printr-un mars pentru viata

Aproape 100 de persoane, studenti de la Universitatea de Medicina si Farmacie, dar si rezidenti si voluntari au organizat un mars de la UMF catre Spitalul de Copii “Louis Turcanu”, pentru a trage un semnal de alarma si pentru a informa timisorenii despre maladiile rare.

“Vrem sa atragem atentia si sa informam oamenii despre existenta acestor boli. Macar atat putem face pentru ei, un gest minim”, spune Greta Conescu, studenta la UMF, in anul I.
In Romania sunt aproximativ 1.300.000 de persoane in aceasta situatie, dintre care aproximativ 25.000 in Timis.

Eduard, un copil caruia i se rapeste sansa la o viata normala

S-a nascut fara o enzima, lucru care-i cauzeaza probleme neurologice si ii afecteaza cresterea, mersul si vorbitul.

Este vorba de Eduard, un baietel in varsta de 2 ani si jumatate. S-a nascut fara o enzima si la scurt timp a fost diagnosticat cu sindromul Hunter. O boala foarte rara, care duce la deces, in general, in prima perioada a vietii. In Romania, in situatia lui Eduard, mai sunt numai 6 cazuri. Tratamentul pentru acest sindrom costa aproximativ 10.000 de euro pe luna, o suma enorma pentru o familie modesta. “Nu ne permitem sa-i platim tratamentul care sa-i salveze viata. Este vorba de o suma enorma, 10.000 euro pe luna. Momentan face un tratament de chinetoterapie, reflexoterapie si de logopedie. Singura sansa este ca ministerul sa includa aceasta boala in Registrul National de Boli Rare”, spune Rafael Reitmayer, tatal copilului.

Boala nu este inclusa in Registrul National de Boli Rare, ceea ce inseamna ca niciun pacinet nu primeste tratament din banii statului. Este vorba de o perfuzie care contine acea enzima care ii lipseste copilului, care trebuie administrata zilnic, timp de 2-3 ore. “De aproape sase luni ma lupt cu Ministerul Sanatatii ca sa introduca acesta boala in acel registru. Ii voi da in judecata si ma voi duce pana Curtea Europeana a Drepturilor Omului. Fiecare zi poate sa fie ultima pentru copilul meu”, mai spune tatal copilului.

“Eduard este vedeta noastra. Momentat il putem ajuta numai cu niste tratamente simptomatice. Spitalul nu-si poate permite mai mult. Avem promisiunea de la minister ca se va rezolva problema copiilor cu aceasta boala. Cel mai probabil in cateva luni vom primi un raspuns pozitiv si pentru situatia lui Edi. Calitatea vietii se detereoreaza in timp, cu cat mai repede cu atat mai bine”, spune Maria Puiu, medic geneticen si vicepresedinte ANBR.

Timp de o saptamana, la Timisoara, specialistii vor milita pentru recunoasterea acestor maladii rare si pentru gasirea unor solutii care sa-i ajute pe bolnavi sa traiasca.

FOTO: Dariana Dragos