Mars la Timisoara. Sute de oameni vor iesi pe strazi!

TIMISOARA. Voluntari, medici si bolnavi care sufera de afectiuni rare, alaturi de familiile lor, vor marsalui pe strazile din Timisoara, si anul acesta, pentru a marca Ziua Bolilor Rare. Si de data aceasta, marsul incununeaza o serie de actiuni menite sa informeze si sa sensibilizeze opinia publica cu privire la maladiile extrem de rare care afecteaza o parte din populatie.

La Timisoara se vor derula mai multe evenimente de-a lungul saptamanii viitoare, in care cei interesati vor putea afla ce inseamna aceste boli rare si cat de greu sunt diagnosticate si tratate.

Tinerii voluntari sau studenti la medicina vor imparti pliante cu informatii despre bolile rare in zona centrala a orasului, iar in 29 februarie, de la ora 13.00, se va pleca intr-un mars de solidaritate de la Universitatea de Medicina, pana la Primaria Timisoara.

Evenimentul este organizat de Universitatea de Medicina si Farmacie Victor Babes in parteneriat cu Salvati Copiii Timisoara, Centrul de Medicina Genomica, , Alianta Nationala pentru Boli Rare Romania, Societatea Romana de Genetica Medicala, Spitalul de Urgenta pentru Copii Louis Turcanu, Primaria Timisoara si Colegiul National Banatean.

Conform statisticilor, la nivel national, aproximativ un milion de oameni sunt afectati de maladii rare, insa multi dintre ei nu au fost inca diagnosticati sau sunt diagnosticati gresit.

In lume sunt cunoscute aproximativ 8.000 de boli rare, iar 75% dintre ele afecteaza, in special, copiii. In Europa, traiesc peste 25 de milioane de pacienti cu maladii rare, iar pentru majoritatea acestor boli, nu exista un tratament adecvat.