Noutati :

Ingerasul cu inima mare! Edi sufera de Sindromul Hunter si are nevoie de 25.000 de euro pentru o operatie. Ajutorul ar putea veni de la meciul Dinamo-Barcelona

10 august, 2012 - 09:50 AM
Autor: Daniela Surulescu      
Categorie: SOCIAL
0

TIMISOARA. Edi are patru ani. Arata de trei, pentru ca boala de care sufera il face sa se dezvolte mai incet. Fizic, pentru ca, paradoxal, toate organele interne se dezvolta mult prea repede. Edi nu intelege prea multe. Dar iubeste viata, muzica si fotbalul. Si fotbalul i-ar putea salva viata!

Duminica, la meciul dintre Dinamo si Barcelona va fi pe National Arena. Va merge special de la Timisoara, la Bucuresti, in speranta ca de acolo ar putea veni mana de ajutor de care are nevoie pentru o viata normala.

Lupta pentru viata

„-Tatiii!!!“, striga piciul de 4 anisori si fata i se lumineaza toata in timp ce alearga spre poarta casei. E un episod care se repeta in fiecare zi atunci cand Rafael Reitmayer vine acasa de la munca. Piciul este fiul sau Edi, iar bucuria din ochisorii lui negri reflecta dragostea fireasca a oricarui copil pentru parintele lui. Edi e prea mic pentru a intelege ca omul pe care il asteapta cu atata nerabdare sa vina de la munca i-a salvat viata. Viata, care cu Edi nu a fost deloc generoasa. Ba din contra!

Hunter – numele care le-a marcat viata

Avea doar doi ani cand cativa ganglioni descoperiti in spatele urechii i-au facut pe parinti sa-l duca la doctor. A fost supus la un prim control si a venit prima veste proasta: Edi avea stern infundat, o deformare congenitala a peretelui toracic in care cateva coaste si sternul se dezvolta anormal. Nu era insa o problema care sa nu poata fi rezolvata. Dar au urmat investigatiile amanuntite. Pe fir a intrat apoi geneticianul. Alte investigatii… si apoi au auzit prima oara cuvintele: „Sindrom Hunter“

In Romania, majoritatea oamenilor nu au auzit de aceasta boala. Parintilor lui Edi cele doua cuvinte le rasuna in urechi in fiecare zi de doi ani incoace. Initial au refuzat sa creada ca lor li se poate intampla asa ceva. 99% au spus doctorii din Romania, dupa ce au primit rezultatul analizelor de afara. Pentru 1% sperante ca diagnosticul sa fie gresit, tatal si mama lui Edi s-au dus personal in Germania. Dar minunea nu s-a intamplat. si de-acolo a inceput lupta!

Viata lui Edi depinde de o enzima

Intrebari la doctori, cautari pe Internet, demersuri la Ministerul Sanatatii, drumuri nenumarate la Bucuresti si chiar un protest in plina iarna in fata Facultatii de Medicina si Farmacie din Timisoara. Parintii lui Edi au facut orice pentru ca fiul lor sa aiba sansa la o viata normala.

„Vreau sa fiu impacat ca tot, dar absolut tot ce as fi putut face eu, am facut“, spune Rafael Reitmayer. Si dupa luni intregi de lupta a reusit! In final, statul roman l-a introdus pe Edi, alaturi de alte sase persoane din Romania care sufera de Sindromul Hunter, in Programul National de Boli Rare. Asa copilul a inceput sa primeasca perfuzia care pentru el inseamna viata.

„Deja efectele acestor perfuzii se vad. Inima, ficatul, splina, nu i-au mai crescut, ba chiar s-au mai micsorat in volum. Il ajuta si sa nu i se mai deformeze oasele, desi are deja o usoara scolioza. Alti copii care au aceasta boala ca el si nu au putut lua aceasta perfuzie din timp, au ajuns deja in scaunul cu rotile. Va trebui sa ia aceasta perfuzie toata viata“, povesteste mama lui Edi.

Se linisteste cu Puya

In curtea casei familiei Reitmayer, alaturi de jucariile lui Edi nu lipseste niciodata laptopul. „L-am cumparat special pentru el, doar asa il putem face sa stea nemiscat la spital vreme de trei ore cat i se face perfuzia. Ii place foarte mult muzica, asta cred ca a mostenit de la mama lui. Cel mai mult ii place Puya, nu stiu de ce“, spune Rafael, tatal micutului, iar Edi isi completeaza imediat tatal, ridicand degetul mare de la mana: „Puya! Unu! Bravo!“, spune micutul, apoi trece repede la cealalta pasiune a lui: „Mingea, tata! Goool!“. Inca stalceste cuvintele, dar parintii s-au obisnuit si il inteleg imediat…

Sta nemiscat la meciuri

Rafael, tatal lui Edi, a jucat fotbal, a evoluat cativa ani si la CFR Timisoara, in Liga a IV-a, iar micutul pare sa-l fi mostenit.

„La desene nu vrea sa se uite, nu sta deloc la televizor, dar cand il iau sa ne uitam la meci sta nemiscat. Iar daca ii dai mingea, nu il mai poti opri, nici nu stiu cum poate alerga atat“, povesteste tatal. Edi a fost si pe stadionul Dan Paltinisanu, pe cand Poli era in Liga I. A dat lovitura de incepere la un meci al alb-violetilor cu U Cluj. Atunci conducerea lui Poli i-a promis lui Rafael ca Edi va primi o parte din incasari. Nu au mai vazut insa niciun ban.

Mai are nevoie de o operatie

Mai devreme sau mai tarziu, Edi va trebui sa fie supus unei interventii chirurgicale, pentru a i se reface sternul infundat. „I se va introduce o tija in stern, pentru ca sa nu ii mai apese plamanii si inima. Oricum el respira destul de greu“, spune tatal. Operatia se face la Koln, in Germania si costa in jur de 25 de mii de euro. Parintii nu au insa banii necesari pentru ca numai tatal munceste, mama fiind nevoita sa se ocupe de Edi.

„Edi ne da putere“…

Pe langa operatie, mai sunt insa multe alte cheltuieli. Edi ia mai multe tipuri de medicamente, trebuie sa mearga la kinetoterapie, logopedie, inot. Totul costa. si pe langa astea are nevoie sa se hraneasca cat mai sanatos. „Cautam sa-i dam alimentele din care corpul sa mai ia acele enzime care ii lipsesc. Unele siropuri pe care le ia nu au cel mai bun gust, dar nu zice o data ca nu le ia, ba chiar mi le cere singur“, spune mama lui Edi. „E un baiat foarte puternic, el ne da putere si noua. Cand il vad ca zambeste mereu, in ciuda tuturor greutatilor  prin care trece, capat si eu curaj“, completeaza tatal.

„Ingelelul…“

Parca intelegand ca vorbeste despre el, Edi isi ia in brate tatal. „Hai sa spunem o poezie“, il indeamna Rafael. Tatal incepe sa recite “Catelus cu parul cret“, iar Edi il acompaniaza rostind ultimele silabe din fiecare vers. Apoi, cand tatal se opreste, copilul ii spune repede: „ingelelul, tata!“. “Vrea sa spuna «ingerelul», il zicem impreuna in fiecare seara“, explica Rafael. Edi ridica mana si face semnul crucii: „Cu dreapta, tata!“

Vine salvarea de la Barca?

Rafael cauta oriunde putina speranta pentru fiul sau. A promis ca va face orice pentru ca Edi sa aiba o viata normala. Asa cum merita! Si daca fotbalul inseamna atat de mult pentru micut, poate tocmai de acolo o sa vina salvarea. In urma cu un an, Rafael l-a dus pe Edi la un meci al lui Poli. Chiar daca banii promisi de la clubul timisorean nu au mai ajuns atunci la baiat, Edi si ceilalti cinci copii din tara care au aceeasi boala au castigat totusi ceva: cazurile lor s-au facut cunoscute si in cele din urma Ministerul Sanatatii s-a sensibilizat oferindu-le tratamentul de care au nevoie.

Acum Rafael Reitmayer a mai facut o incercare: a facut un apel catre oamenii cu suflet care se ocupa de organizarea meciului amical dintre Dinamo si Barcelona. Tatal s-a gandit ca poate, ajungand acolo pe teren, la doar cativa metri de Messi sau Iniesta, Edi va primi si el putin din norocul lor.

Norocul pentru Edi nici nu ar costa atat de mult: 25 de mii de euro, care l-ar ajuta sa faca operatia de care are nevoie. Poate atunci, in sfarsit, va putea si Edi sa cante la fel ca idolul lui, Puya: „Am rasaritul soarelui/Am cerul albastru/Am totul foarte bine/Pot face orice“.

Rating

  • 0comentarii

recomanda prietenilor